नेपालमा हिमोफिलिया रोग, यसको पहिचान र उपचारसम्बन्धी अन्तरक्रिया, कसले के भने ?
काठमाडौं, २६ असोज । पहिचान भएका हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुका लागि पूर्ण रुपमा औषधीको सुनिश्चितता एवं पहिचान हुन बाँकी रहेका सम्भावित हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको खोजी गरी उपचारको लागि मूलधारमा ल्याउने उद्देश्यले उपचारमा संलग्न चिकित्सक, पहिचान भएका विरामी, स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रतिनिधि र सरोकारवालाहरुको सहभागितामा अन्तरक्रिया कार्यक्रमको आयोजना गरिएको छ ।
आज (शुक्रबार) रिपोर्टर्स क्लब नेपालमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको पहिचान, सहयोग र प्रचारप्रसार गर्न आयोजित विशेष पत्रकार सम्मेलनमा बोल्दै सिभिल अस्पतालमा कार्यरत रगत रोग विशेषज्ञ डा. विशेष शर्मा पौडेलले हिमोफिलिया रोग वंशाणुगत रोगसँग सम्बन्धित रहेको बताए । उनले भने,“यो रोग नितान्त वंशाणुगत रोग हो । यो रोग केटाहरुमा हुने रोग भनिन्थ्यो, अहिले केटी मान्छेमा पनि देखिएको छ ।”
उनले नेपालमा हिमोफिलियासम्बन्धी रोगसम्बन्धी सम्पूर्ण उपचार हुने गरेको सुनाए । महिलाहरुलाई प्रसव पीडामा हुने पीडाजस्तै हिमोफिलियाका विरामीलाई पीडा हुने गरेको उनको भनाई छ । कतिपय विरामीहरुको त खुट्टा नै काट्नुपरेको पनि दर्दनाक अवस्था उनले सुनाए ।
डा. पौडेलले कतिपय विरामीले टाउकोमा रक्तश्राव भएर ज्यान गुमाउनुपरेका बताए । उनले हिमोफिलियाको उपचारको कुरा गर्दै भने“यसको औषधी, हेमोफिलियामा हुने चाहीँ के भन्दाखेरि, फ्याक्टर ८ र फ्याक्टर ९ भन्ने हाम्रो शरिरमा एउटा प्रोटिन हुन्छ । त्यो प्रोटिनका कमी भएको खण्डमा रगत बगेको बगै गर्छ । रगत रोकिँदैन् । यसको औषधी भनेको नै फ्याक्टर ८, फ्याक्टर ९ नै हो । यसले रगत जम्ने हुन्छ । यो फ्याक्टर ८, र फ्याक्टर ९ यति महँगो छ, हामीले किन्दाखेरि यो एक युनिटको २५ रुपैयाँ पर्छ । विरामीलाई सामान्यतया ब्लिडिंग हुँदाखेरि ५ हजार युनिटदेखि १० हजार युनिटसम्म चाहिन्छ । त्यसमा एकदमै ठूलो रकम हुन्छ । कोही कोहीलाई दिनदिनै दिनुपर्ने हुन्छ । औषधी एकदमै महँगो हुन्छ।”
डा. पौडेलले नेपालजस्तो गरिब मुलुकलाई वल्र्ड फेडेरेशन अफ हेमोफेलिया भन्ने संस्थाले विगत २५ वर्षदेखि डोनेशन दिइरहेको बताए । त्यही सहयोगको कारण नेपालमा हेमोफेलियाका विरामी बाँच्न पाएको उनको भनाई छ । विगत दुई वर्षदेखि नेपाल सरकारले पनि औषधी किनिदिएको बताए । त्यसको लागि सरकारले वार्षिक डेढ करोड रुपैयाँ बजेट विनियोजन गरेकोमा धन्यवाद दिए । उनले यसको उपचारको लागि ५ प्रतिशतभन्दा सरकारको तहबाट भएको र बाँकी ९५ प्रतिशत भनेको दातृ संस्थाबाट प्राप्त भएको बताए ।
हिमोफिलियाका विरामीहरुको सम्पूर्ण उपचार नेपालमै हुने गरेको र ठूला ठूला शल्यक्रिया पनि गर्न थालिएको उनको भनाई छ । सिभिल अस्पतालमा कृत्रिम घुँडा हालिदिएको उनको भनाई छ । उनकाअनुसार काठमाडौंभित्र दुई चार वटा अस्पतालमा उक्त रोगसम्बन्धी उपचार हुने गरेको छ । तर, काठमाडौंबाहिर भने उपचार नभएको उनको भनाई छ । उनले यस रोगको उपचार काठमाडौंबाहिर पनि लैजानुपर्ने बताए । त्यसको लागि आफूहरुले सहयोग गर्ने पनि विश्वास दिलाए ।
कार्यक्रममा वीर अस्पतालका हेमाटोलिजिष्ट डा. निरज कुमार सिंहले हिमोफिलिया रोगको उपचार महँगो रहेको बताए । उनले नेपाल सरकारले यस रोगसम्बन्धी केही ध्यान दिएको बताए । सरकारले बनाएको नीतिअनुसार काम नभएको उनको गुनासो छ ।
उनले यस रोगको लागि औषधी खरिदको लागि हरेक वर्ष बजेट बढाउँदै लगाएकोमा भने खुशी व्यक्त गरे । उनले सरकारले यस रोगको उपचारकोलागि आफ्नो जिम्मा लिनेमा आफू विश्वस्त रहेको बताए । हिमोफिलिया रोगको पहिचान र उपचारको लागि मिडियाले पनि प्रभावकारी सूचना प्रवाह गर्नुपर्ने उनको सुझाव छ ।
उनले अहिलेसम्म ८ सय जना रोगीको पहिचान गर्न सकिएको बताए । उनले सो रोगको उपचार जटिल नभएको तर खर्चिलो भएको भने सुनाए । उनले वल्र्ड हिमोफिलिया सोसाईटीले सहयोग नगरेको भए नेपालमा आज यो रोगका विरामीहरु कोही पनि बाँच्ने थिएनन् भन्ने टिप्पणी गरे ।
यस्तै, नेपाल हिमोफिलिया सोसाईटीका अध्यक्ष मुकुन्द मणि घिमिरेले हिमोफिलिया रोगको पहिचान र उपचारको लागि गरेको कामको बारेमा प्रकाश पारेका थिए । हिमोफिलियाका विरामीले महिनामा कम्तिमा ५ पटक प्रश्रव पीडा सहनुपरेको दर्दनाक अवस्था सुनाए ।
उनले आफू काठमाडौंबाट जम्मा २ घण्टाको दूरीमा रहेको नुवाकोटको वासिन्दा भएको र उपचारकोलागि धामी झाँक्रीकहाँको भरमा बस्नुपरेको विगतको पीडादायी क्षण स्मरण गराए । उनले अहिले ८४० जना विरामीलाई दाताको सहयोगमा उपचार गराईरहेको र यसमा नेपाल सरकारको ५ प्रतिशतमात्रै योगदान रहेको बताए ।
सो क्रममा हिमोफिलियाका रोगी नवराज खड्काले सो रोगसँग लडिरहेकोबारे अनुभव साँटेका थिए । उनले हिमोफिलियाको पहिचानको लागि पनि आवाज उठाउनुपर्ने बताए । उनले अहिले जति रोगीको पहिचान भएको छ त्यो सोसाईटीको योगदान रहेको सुनाए ।
स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रतिनिधि राजकुमार पाण्डेले हिमोफिलिया रोग वंशाणुगत रोग भएको बताए । उनले रोगको उपचार महँगो रहेको पनि सुनाए । उनले संघ र प्रदेश सरकारसँग समन्वय गरेर रोगको पहिचानको लागि पहल गर्ने बताए । मन्त्रालयले सरोकारवालासँग समन्वय गर्ने पनि बताए । आज उठान भएका विषय मन्त्रालयमा लगेर छलफल गर्ने विश्वास दिलाए ।
हिमोफिलियाको संक्षिप्त परिचय :
हिमोफिलिया एक वंशाणुगत समस्या हो । तर, वंशाणुगत मात्र नभएर उत्परिवर्तन कारणले पनि हिमोफिलिया हुनसक्छ । दुई तिहाई वंशाणुगतबाट हन्छ भने एक तिहाई उत्परिर्वनबाट हुन्छ । रगत जमाउन आवश्यक तत्वहरु (क्लटिंग फ्याक्टर्स) को कमीको कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्था हिमोफिलिया हो । मानव शरिरमा रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टरहरु हुन्छन् । तीमध्ये कुनै पनि एकको कमीको कारण हिमोफिलिया हुन्छ ।
हिमोफिलियाका लक्षण भनेको शरीरमा निलडामहरु देखिने, जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने, दुख्ने हुन्छ । बच्चाको नाभी काट्दा सुरुमा रगत धेरै बग्यो भने पनि हिमोफिलियाको प्रारम्भिक लक्षण हुनसक्छ । बच्चाहरु बाम सर्दै गर्दा शरीररमा निलडामहरु देखिनु, दाँत फेरिँदा, ठोक्किँदा, काट्दा, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्नु वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तश्राव हुनु पनि हिमोफिलियाको लक्षण हो ।
हिमोफिलियाको पहिचान भने रगतको विशेष प्रकारको परीक्षण (फ्याक्टर एसई) बाट गरिन्छ । फ्याक्टर ८ को कमीको कारण हिमोफिलिया ए र फ्याक्टर ९ को कारण हिमोफिलिया बी साथै अन्य फ्याक्टरहरुको कमीको कारण पनि हिमोफिलिया हुन्छ । हालसम्म हिमोफिलियाको पहिचान काठमाडौंको केन्द्य्रीय प्रयोगशाला टेकु, निजामती अस्पताल मिनभवन र त्रि.वि. शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्जमा मात्रै हुने गरेको छ ।
